Alexandra Szafir, irmã de Luciano Szafir, tem acompanhado com aprovação o "Desafio do Gelo", que virou febre entre os famosos do mundo todo. Portadora de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença que motivou a criação do desafio para arrecadação de fundos para pesquisa, Alexandra elogia a iniciativa.

"Ninguém sabia o que era a ELA. Agora todo mundo está bem informado", opinou ela por meio de sua cuidadora, Magna Porto Coutinho.

Alexandra leva uma vida normal, recebe os amigos e os colegas de trabalho em muitos jantares, conversa com todos. Ela se comunica por meio de uma tabela com letras. Além disso, tem um programa de computador que por meio de um sensor para os olhos capta suas palavras e frases. Um teclado aparece na tela e ela consegue formar frases só com o olhar.

Durante a entrevista ao iG, por telefone, Magna Coutinho foi reproduzindo o que Alexandra queria expressar. A irmã de Szafir acompanhou toda a entrevista pelo viva-voz e fez questão de elogiar a campanha que mobiliza a internet há dias.

Diagnóstico

Em 2005, Alexandra começou a sentir fraqueza e câimbra nas pernas. Procurou um ortopedista, mas não conseguiu detectar o motivo dos incômodos. Mesmo sendo de outra área da medicina, seu ginecologista disse que o problema era neurológico.

No ano seguinte, ela foi diagnosticada com ELA. A doença, sem cura, é neurodegenerativa e afeta as células do sistema nervoso aos poucos. Com o tempo, músculos também são afetados e o portador vai perdendo os movimentos, assim como a capacidade de comer e falar.

A doença em Alexandra evoluiu rápido e ela logo precisou utilizar cadeira de rodas. Em pouco tempo sentiu dificuldade para degustar e fez gastrostomia (procedimento para a fixação de uma sonda alimentar) e depois, traqueostomia (para auxiliar na respiração).

Há quase 12 anos trabalhando com Alexandra, Magna está sempre ao lado dela. "Faço o que posso para cuidar dela com carinho. Ela é uma pessoa muito humilde, que ajuda todo mundo. Minha vida aqui é dedicada a ela".

 

Fonte: Ig