Internada no Hospital de Urgência de Teresina (HUT) desde o seu primeiro ano de vida, Rafaelle Vieira, que hoje tem quatro anos, conheceu o mundo fora dos muros do hospital na última semana. O passeio foi na lagoa do Centro Administrativo. Para torná-lo seguro, o HUT montou uma equipe para acompanhar a menina e sua família. O deslocamento foi feito na ambulância do hospital, que é equipada para atender qualquer intercorrência.
Esta data ficará marcada não só na vida de Rafinha, como é chamada carinhosamente pela sua família do HUT, mas na de todos os que acompanham sua luta diária pela sobrevivência. “Moradora” da UTI Pediátrica do HUT há três anos, ela sofre de uma síndrome rara conhecida por Amiotrofia Muscular Espinhal Progressiva (AMEP).
De acordo com Carlos Leonardo, gerente médico da UTI Pediátrica, a AMEP é uma doença degenerativa da medula espinhal que afeta a parte motora, levando o paciente a um quadro de fraqueza muscular. “No caso da Rafaelle, é a forma mais branda da doença. Ela é uma criança muito ativa, que pode inclusive começar a frequentar uma escola com atividades normais do dia a dia. Tudo, claro, dentro das suas limitações”, explicou.
Por causa da necessidade de ficar ligada a um aparelho de ventilação mecânica 24 horas por dia, Rafaelle teve uma vida restrita ao ambiente hospitalar. Hoje, com um quadro estável, ela poderá ir para casa e conviver com sua família. Para que isso aconteça, a Prefeitura de Teresina já instalou na casa de Rafaelle um gerador para manter os equipamentos funcionando em caso de queda no fornecimento de energia elétrica.
“Além do gerador, a PMT está fornecendo todos os equipamentos necessários para levá-la para casa. Oximetro, aspirador e aparelho de ventilação mecânica são alguns dos equipamentos com tecnologia de ponta que irão dar segurança e qualidade para essa nova etapa da vida da Rafinha. A expectativa da nossa equipe é a melhor possível. E a felicidade dela é o nosso combustível”, relatou Gilberto Albuquerque, diretor geral do HUT.
Deilane Vieira, mãe da Rafaelle, falou da ansiedade em ver a filha em casa convivendo com a família, especialmente sua irmã mais nova. “Para mim, é um sonho sendo realizado. Ter a nossa filha ao nosso lado e não precisar me dividir entre o hospital e minha casa é muito bom. Estamos preparados para recebê-la e completar nossa família”, declarou a mãe.
Processo de desospitalização
Este passeio foi o primeiro passo de um processo de “desmame” que Rafaelle vai iniciar. Ela será a primeira paciente desospitalizada, “moradora” de UTI, a receber o acompanhamento da Equipe Multidisciplinar de Atendimento Domiciliar (EMAD) do HUT. Com visitas semanais, a EMAD irá dar toda assistência necessária para tornar a vida dela a mais confortável possível.
“Vamos dar todo o suporte para Rafaelle ficar em casa com sua família. O conforto do lar é sempre um grande salto na qualidade de vida dos nossos pacientes. A convivência diária com todos os membros de sua família irá contribuir muito para estreitar e reforçar os laços de amor e união com sua mãe, pai e irmã, além de estimular, ainda mais, o seu desenvolvimento cognitivo”, disse Iraildes Gomes, enfermeira da EMAD.
Acompanhamento psicológico
Desde que Rafaelle deu entrada no HUT, ela e sua mãe recebem acompanhamento psicológico. Por causa da necessidade de internação permanente, criaram-se vínculos com vários profissionais do hospital.
Para tornar esse processo de desospitalização seguro e gradual, Rafaelle está sendo acompanhada pela psicóloga Marysa Vasconcelos. “Estamos dando esse suporte à família e à criança de forma lúdica. Já apresentamos o mundo lá fora por meio de fotografias e desenhos. Rafaelle tem dado uma boa resposta, e a aceitação dela tem deixado as equipes bastante satisfeitas”, comentou Marysa.
Da Redação
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