Ismail Ali, de apenas quatro anos, sofre de uma síndrome chamada Crigler-Najjar, doença raríssima que afeta um a cada um milhão de recém-nascidos. Seu tratamento é passar vinte horas por dia sob luz ultravioleta, em seu quarto.

A síndrome de Crigler-Najjar é caracterizada pela incapacidade do corpo de eliminar a bilirrubina, pigmento biliar que surge com a degeneração dos glóbulos vermelhos. O aumento dessa substância no sangue pode levar ao acúmulo de toxinas, causando icterícia, surdez e até mesmo danos cerebrais e falência dos órgãos. O corpo de Ismail não produz a enzima necessária para “quebrar” a bilirrubina em seu sangue. 

Infância limitada

“Especialmente porque tem uma irmã de sete anos, ele só queria correr e brincar com ela, como uma criança normal de quatro anos. Isso é quase como uma prisão para ele”, contou a mãe, Shahzia, à BBC Brasil.  A fototerapia funciona a partir de uma luz azul fluorescente que age quebrando a molécula de bilirrubina, facilitando a sua eliminação pela urina e pelas fezes. No entanto, com o passar dos anos o tratamento vai perdendo sua eficácia.

De acordo com a NORD, organização não governamental (ONG) norte-americana dedicada a melhorar a vida de de pacientes com doenças raras, a única cura definitiva para a síndrome seria um transplante de fígado. A família, por enquanto, tem tentado melhorar sua qualidade de vida da melhor forma possível. Para ajudar os pais de Ismail, que moram na Inglaterra, um amigo da família criou uma campanha para arrecadar dinheiro para a contratação de uma cuidadora em tempo integral para a criança.  

Fonte: Veja e BBC