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Como dizer para os pais que o filho tem Síndrome de Down?

Vai dar a notícia que um bebê tem síndrome de Down ou foi diagnosticado no pré-natal? A forma como o diagnóstico é apresentado é fundamental para que os pais fiquem mais tranquilos e possam tomar as medidas necessárias para o bem-estar e melhor desenvolvimento da criança. Afinal, a criança, sendo bem tratada, pode surpreender e ter uma vida normal nos estudos e na sociedade. O preconceito ainda é grande, mas a superação e a força de vontade dos pais podem ajudar a combater os pensamentos equivocados sobre o problema. Mas, é de extrema importância que desde o início os pais também sejam orientados da forma correta. Pois a notícia, de início, vem como uma bomba. É preciso que o profissional de saúde saiba dar essa notícia para não causar um trauma. O Movimento Down, em parceria com a Reviver e o Ambulatório de Síndrome de Down do Hospital das Clínicas/UFPR, preparou materiais com sugestões para profissionais de saúde com base nas experiências de mães e pais de bebês com síndrome de Down para auxiliar no comunicado desta notícia. 

 


Cartilha
A cartilha deve ser entregue a pais e/ou familiares que receberam um bebê com síndrome de Down ou descobriram que ele nascerá com a trissomia. Além de depoimentos de outros pais, o material traz uma caderneta de vacinação especial e as curvas de crescimento para a síndrome de Down.


Cartaz
Traz orientações sobre a maneira mais adequada de comunicar à família o diagnóstico do bebê. O cartaz deve ser afixado em local de fácil acesso aos profissionais que atendem o recém-nascido e compartilhado com a equipe de sua instituição: pediatras, fisioterapeutas, psicológos, assistentes sociais, enfermeiros e outros.

 

Roteiro para o momento da notícia
Preparado pela enfermeira Ana Nahas, mãe de um rapaz com síndrome de Down, para profissionais de saúde com dicas de como dar a notícia do diagnóstico às famílias. 


Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down
Produzido pelo Ministério da Saúde, o documento traz orientações claras para que os profissionais de saúde saibam como diagnosticar e acompanhar pessoas que têm síndrome de Down em todas as fases da vida. O Movimento Down participou da elaboração das Diretrizes e produziu, com o apoio de pessoas com síndrome de Down, a sua versão em comunicação fácil. A cartilha Cuidados de Saúde às Pessoas com Síndrome de Down é uma adaptação que apresenta para as próprias pessoas com síndrome de Down que cuidados são necessários para que elas tenham saúde e qualidade de vida.


Guia de estimulação para as crianças
A estimulação precoce é fundamental para auxiliar o desenvolvimento dos bebês com síndrome de Down. O Guia de Estimulação para Crianças com Síndrome de Down foi desenvolvido em parceria com especialistas para ajudar os pais a colaborarem para o desenvolvimento de seus filhos com exercícios simples que podem ser feitos em casa já nos primeiros dias de vida.


Direitos
As pessoas com deficiência têm uma série de direitos garantidos por lei. Eles incluem direito a preferência de atendimento em hospitais públicos e a benefícios sociais, entre outros.


Instituições
Se você tem um filho com síndrome de Down, pertence a um grupo ou associação ou simplesmente vai receber uma nova família, entre em contato com o Movimento Down por meio do e-mail  contato@movimentodown.org.br para que a entidade possa encaminhar o material organizado para ajudá-lo a dar as boas vindas ao bebê e acolher os pais neste momento tão importante.