“Minha filha está nascendo de novo” foi com essa emoção que a mãe de Rafaelle Vieira, Deilane Vieira, a recebeu em casa após três anos de internação na UTI Pediátrica do Hospital de Urgência de Teresina (HUT). Hoje com quatro anos Rafinha, como gosta de ser chamada, vai poder morar com sua família, conhecer seus vizinhos, fazer novos amigos e conhecer o mundo ao lado de sua irmã caçula e de seus pais.

Internada desde seu primeiro ano de vida, Rafinha possui uma síndrome rara conhecida como Amiotrofia Muscular Espinhal Progressiva (AMEP). É uma doença degenerativa da medula espinhal que afeta a parte motora, levando o paciente a um quadro de fraqueza muscular.

De acordo com o Dr. Carlos Leonardo, gerente médico da UTI pediátrica, o caso da Rafaelle é a forma mais branda da doença. “Dentro das suas limitações, claro, Rafinha vai poder ter uma vida normal. Muito esperta e inteligente ela sempre nos surpreendeu com suas conquistas”, comentou.

O que impedia Rafinha de ir para casa era a necessidade de ficar ligada a um aparelho de ventilação mecânica 24 horas. Para tornar isso possível a Prefeitura de Teresina instalou na casa de Rafaelle um gerador que irá garantir que os equipamentos fiquem ligados caso haja interrupção no fornecimento de energia.

Segundo Dr. Gilberto Albuquerque, diretor geral do HUT, além do gerador a Prefeitura forneceu outros equipamentos que são necessários para manter Rafinha em casa. “Oximetro, aspirador e aparelho de respiração mecânica são essências para Rafinha. Fizemos tudo que foi necessário para que ela fique em casa com todo conforto e segurança. É muito gratificante ver a família reunida novamente”, destacou o diretor.

Festa de despedida emociona a todos

Uma grande festa, organizada pela sua família do HUT, marcou a despedida de Rafaelle. Tudo foi decorado com muito carinho e a emoção tomou conta de todos. Para Manoela Coutinho, gerente de enfermagem da clínica pediátrica do HUT, a ida da Rafinha para casa também é uma grande conquista para todos os profissionais envolvidos.

“A desospitalização da Rafinha está sendo um grande passo para ela e para todos os profissionais envolvidos. O HUT abraçou essa causa e deu todas as condições para que ela volte para sua família e tenha uma vida com mais qualidade”, comemorou Manoela.

Acompanhamento domiciliar

Nesse primeiro momento Rafaelle está sendo acompanhada, diariamente, pela Equipe Multidisciplinar de Acompanhamento Domiciliar (EMAD) do HUT. Depois de passar por um processo de “desmame”, em que a Rafinha fazia visitas diárias a sua casa, ela agora já está morando definitivamente com sua família.
 
De acordo com Iraildes Gomes, chefe da EMAD, Rafaelle é a primeira paciente desospitalizada, “moradora” de UTI, a receber o acompanhamento domiciliar do HUT. “Rafinha está ganhando qualidade de vida. Poder participar do dia a dia da sua família no conforto do seu lar não tem preço. Estamos muito felizes com essa conquista”, comentou Iraildes.

 

Da Redação
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