O Hospital Infantil Lucídio Portela celebra os 32 anos de funcionamento, nesta sexta-feira (16), com uma programação voltada para interação dos seus colaboradores com os usuários da casa. Durante todo o dia, haverá feirinha de empreendedores da instituição e exposição fotográfica com imagens do hospital.
Os parabéns acontece às 9h30, em momento conduzido pelo diretor-geral, Vinícius Pontes, com a presença de funcionários e aberto à população que utiliza seus serviços. Às 13h, será apresentada uma palestra com Nicole Cavalcante Torres Araújo sobre ansiedade, seguida de um lanche.
Fundado em 16 de março de 1986, adaptado em prédio do Ministério da Saúde, cedido ao Governo do Estado, onde funcionava o Pavilhão de Pneumologia. É o único hospital público no estado especializado em Pediatria, com atendimento exclusivo ao Sistema Único de Saúde (SUS). Oferece consultas e procedimentos de alto complexidade em diversas especialidades pediátricas, se tornando referência no atendimento infantil na região Meio Norte do país.
No dia do aniversário do órgão, haverá ainda um presente especial: será realizada, na sexta-feira (16), uma licitação para construção de uma nova UTI, através da Secretaria de Saúde do Estado (Sesapi), que após inaugurada irá ampliar o número de atendimentos e otimizar os serviços.
Uma história de força e superação
Na semana em que o Hospital Infantil Lucídio Portela completa 32 anos, uma história de força e superação emocionou recentemente médicos e funcionários da casa e criou uma corrente do bem por todo país. É a da pequena Marianny, uma paciente "moradora" de apenas dois anos e seis meses de idade, que foi transferida da enfermaria do hospital para sua casa no último mês de janeiro, depois de passar um ano e nove meses internada, tratando de uma doença rara e muito agressiva, Atrofia Muscular Espinhal (AME).
As AMEs têm origem genética e caracterizam-se por atrofia muscular secundária à degeneração de neurônios. A média de aparição desse distúrbio neuromuscular degenerativo é de uma em dez mil nascimentos, segundo dados da Associação dos Amigos da AME (AAME). A doença não tem cura definitiva, mas com fisioterapia, bons cuidados no acompanhamento clínico e alguns aparelhos ajudam a manter a independência da criança, a função de seus músculos e a integridade física e mental.
Segundo a médica pediatra que acompanhou Marianny, Karla Malta, geralmente a atrofia muscular espinhal evolui para paralisia respiratória e óbito, em idades variadas, dependendo do grau de acometimento. "O caso da Marianny é moderado, com expectativa de vida presumível de 10 anos ou mais, dependendo da manutenção da assistência domiciliar", revela.
Marianny é da cidade de Presidente Dutra, no Maranhão, filha de Marleanne Alves Ribeiro Pacheco (34) e Aglaylton Custodio Pacheco (34). Ela tem um irmão, Pedro, que tem 10 anos de idade e sofre de microcefalia, mas que depois de um tratamento, também no Hospital Infantil, se tornou fisicamente saudável. O pai é mecânico, sem carteira assinada, e a mãe é dona de casa. A família vive com uma renda com menos de mil reais por mês. Para acompanhar a filha durante o tratamento em Teresina, Marleanne ficou hospedada na casa de uma sobrinha, Larissa Carvalho, que é madrinha de Marianny.
Para transporte e alimentação, contava com ajuda de Larissa e de pequenas doações, muitas vezes, de funcionários do hospital. Ela também promovia rifas para ajudar nas despesas. "Quando a Mari estava na UTI, eu chegava no hospital pela manhã, para o boletim médico, e saia depois das 17h, quando acabava o horário de visita. Quem me ajudou esse tempo todo foi minha sobrinha, Larissa, que também sabe cuidar da Mari e me ajudou a organizar as doações. Depois que ela foi pra enfermaria, eu passei a ficar as 24 horas do dia no hospital", conta.
A mãe da pequena paciente relata que suspeitou que havia algo errado com a saúde dela, quando percebeu que Marianny não conseguia fazer os movimentos normais com o corpo. "Ela era muito molinha. Não mantinha o pescoço reto e não conseguia virar de um lado para o outro. Era muito hipotônica, que é uma fraqueza muscular onde a criança não tem forças para se mexer normalmente", descreve.
A família de Marianny está com uma campanha para arrecadar quase 2 milhões e 500 mil reais, para compra e aplicação do medicamento Spiranza, que pode prolongar sua vida com mais qualidade e reduzir os sintomas. O fármaco é fabricado e comercializado apenas nos Estados Unidos. A família até agora conseguiu um pouco mais de 313 mil, que não é suficiente para comprar sequer, a primeira dose, que custa 370 mil. Para o primeiro ano de tratamento, são necessárias seis doses. O medicamento é a única forma de parar a progressão da doença.
Marleanne explica que tem recebido doações de todo Brasil, mas que falta muito para conseguir pagar o primeiro ano do tratamento. "Estamos com campanha nas redes sociais da Mari e pedindo ajuda em todos os lugares possíveis. Também vamos tentar conseguir algumas doses judicialmente, mas o processo é burocrático e demorado. Estamos numa corrida contra o tempo, pois ela a cada dia fica mais fraca", desabafa a mãe, emocionada.
A pediatra Karla Malta conta que quando começou a acompanhar a Marianny, ela havia subido da UTI para enfermaria e já estava com o diagnóstico. A médica revela que crianças com AME apresentam dificuldades para deglutir, respirar e tem necessidade contínua do uso de aparelhos para respiração e alimentação. "A nossa paciente tem uma gastrostomia, sendo necessário alimentar-se direto no estômago, através de uma sonda. E ela já estava com uso de ventilador mecânico quando saiu da UTI", conta Malta.
Karla destaca o esforço que foi conseguir um home care para realizar a transferência de Marianny do hospital para sua residência, com segurança, e ter em casa, toda estrutura para continuar os cuidados adequados. "Mesmo com diversos relatórios médicos da fisioterapia e nutrição, a família teve que entrar com um mandado judicial junto ao estado do Maranhão e ao município onde mora, para conseguir os aparelhos e uma equipe que pudesse atendê-la em casa. O pedido foi negado várias vezes, até ser aprovado", revela.
A médica explica que a transferência só foi liberada pela equipe do Lucídio Portela porque a paciente apresentou poucas intercorrências nos últimos meses de internação, com algumas infecções respiratórias, que foram tratadas. Acrescenta também, que a mãe já conhece toda rotina do tratamento. "Dona Marleanne sabe realizar desde os cuidados mais simples, até a manipulação dos aparelhos, aspirações e administrações da sua alimentação pela sonda de gastrostomia e medicações".
A chegada de Marianny em casa não teve intercorrências e ela está estável, segundo a mãe. "Estamos nos adaptando a rotina que as condições dela nos impõe. Em casa, tudo é com a gente. Eu me dedico à ela em tempo integral. Temos cuidados com as visitas, para ela não pegar nenhuma infecção. A Mari é muito delicada, frágil e por isso, todo cuidado é pouco. Além de restringirmos as visitas, sempre pedimos para as pessoas higienizarem as mãos e usar máscara e avental descartáveis", fala.
A mãe destaca o bom atendimento e atenção recebidos da equipe do Hospital Infantil Lucídio Portela durante o tempo que Marianny ficou internada. "Passamos quase dois anos dentro do hospital. Graças a Deus sempre fomos muito bem atendidas. Todo mundo lá gosta dela e ainda mantemos contato com as médicas, enfermeiras e diretoras", ressalta.
Tratamento
A diretora clínica do Lucídio Portela, Leiva Moura, explica que o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal engloba diversas especialidades, sendo fundamental o acompanhamento clínico que irá gerenciar as outras áreas.
"Uma vez diagnosticada, o acompanhamento clínico tem como objetivo a manutenção da função muscular e a prevenção de infecções respiratórias, tanto através do uso de medicamentos, como de fisioterapia respiratória. Indispensavelmente, temos que reduzir a freqüência de infecções respiratórias. Outro procedimento é a gastrostomia para os casos em que se percebe problemas para alimentação do paciente, que foi o caso da Marianny. Ela corria o risco de pegar uma pneumonia de aspiração. Outros tratamentos regulares em crianças, também devem ser mais rígidos em pacientes com AME", revela.
Leiva destaca que o envolvimento do pediatra durante todo o tratamento é fundamental. "É o pediatra que vai reconhecer os sintomas, solicitar os devidos exames e fazer o diagnóstico correto. Quanto mais cedo a criança for diagnosticada e encaminhada ao especialista, mais rápido e eficaz será o tratamento", fala.
Para o presidente da Fundação Piauiense de Serviços Hospitalares, o médico Pablo Santos, responsável pela gestão do Hospital Infantil Lucídio Portela, a experiência de bom atendimento da paciente na casa é algo para ser replicado e potencializado.
"Como gestor e especialmente como médico, fiquei extremamente comovido com o caso da Marianny. Quando assumi a Fundação, ela já era paciente e estava em tratamento, mas eu já conhecia sua história de luta. É muito bom saber do compromisso e envolvimento de toda equipe no acolhimento dela e sua família. Quero parabenizar o Dr. Vinícius Pontes, diretor, que tem realizado um excelente trabalho de humanização no atendimento", destaca Pablo.
Medicamento
No site do Ministério da Saúde há informações que terá início o processo de compra do medicamento Spinraza (nusinersen) para atender 13 ações judiciais. Segundo o site oficial do Ministério, em um esforço do governo federal para regularizar a comercialização do produto no país, o seu registro teve prioridade na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para, em seguida, solicitar a definição de preço máximo.
"O preço do medicamento oferecido ao Ministério da Saúde para o tratamento da AME era de R$ 420 mil por ampola. Com a regularização, conseguiremos comprar por, no máximo, R$ 209 mil a ampola, uma redução de 50%", declarou o ministro da Saúde, Ricardo Barros, para o site.
Para conseguir o medicamento através do SUS, é necessário um processo judicial. A família de Marianny informa que vai entrar com o pedido na justiça, mas teme pela demora no trâmite. "Estamos numa corrida contra o tempo, por isso estamos lutando para conseguir comprar as seis primeiras doses, enquanto não conseguimos dar entrada no processo", relata a mãe.
Doações
Marianny tem um perfil no Instagram - @amemarianny - onde a família informa quinzenalmente o total arrecadado.
As doações podem ser feitas em três contas:
BRADESCO: agência 1136, conta poupança 11570-3
CAIXA: agência 2151, conta poupança 52690-7, operação 013
BANCO DO BRASIL: agência 1119-3, conta poupança 31714-4
