Foto:RobertaAline/CidadeVerde.com
O mês de abril é o mês de conscientização sobre o Autismo. A data é o momento de informar à população sobre o que vem a ser o transtorno neurológico, e assim, reduzir a discriminação e o preconceito.
A Associação de Amigos dos Autistas do Piauí (AMA) apresenta o suporte para os autistas e para os familiares. Mas a falta de estrutura adequada e de recursos humanos pode fazer com que a espera por uma vaga na instituição chegue a até quatro anos.
A AMA atende hoje 170 autistas e familiares e conta com um pouco mais de 30 profissionais para isso. Segundo a diretora, Rosália Oliveira, o número é pequeno diante da demanda crescente por atendimentos.
“A falta de estrutura é uma das nossas grandes dificuldades porque temos uma demanda muito grande na lista de espera. Temos crianças de dois anos e meio, três, cinco anos precisando urgente de atendimento. Sabemos que quando se trata de autismo, quanto mais cedo a criança for atendida, melhor. Nos primeiros anos, o cérebro dela ainda se encontra em fase de desenvolvimento, tem ainda condições de receber todos os estímulos possíveis, para que ela tenha uma melhora mais significativa quando crescer. É preciso ampliar a estrutura física e os recursos humanos também para que possamos atender essa demanda”, afirma.
Na instituição, que atende autistas de todas as faixas etárias, é possível encontrar o atendimento de profissionais de áreas como neurologia, fonoaudiologia, psicologia e fisioterapia. Esse atendimento gratuito é fundamental, principalmente, para as famílias de baixa renda.
“Lamentavelmente o tempo de espera por uma vaga na AMA é hoje muito grande. Por exemplo, estamos chamando agora crianças que estão desde 2016 na fila. Estamos terminando agora de chamar as crianças que entraram na lista em 2015, mas ainda existem duas na fila. E agora iniciamos a convocação das que entraram na lista em 2016. Nas listas dos anos de 2017 e 2018, têm um número muito significativo de crianças que não podemos chamar agora, por conta da dificuldade na estrutura física, e principalmente, a falta de recursos humanos”, afirma Rosália Oliveira.
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Desafios e amor
“Quando eu recebi o laudo de que ele era autista, não entendia nada. Pensei que se ele tomasse um remédio ficaria bom”. A declaração é da cabeleireira Maria Elizabeth. Ela é mãe do Adriano Gabriel, 10 anos, que é atendido pela AMA. Ela recebeu há cinco anos o laudo de autismo do filho e teve a vida completamente modificada.
A mãe relata os desafios enfrentados provocados pelo desconhecimento e preconceito sofridos ao descobrir que o filho é autista. Ela abandonou a profissão para se dedicar à educação e desenvolvimento do filho.
Sem o atendimento necessário para seu desenvolvimento, Adriano Gabriel chegou a viver dentro de um guarda-roupa por ter medo de se relacionar com outras pessoas.
“As dificuldades que enfrentamos foram devido à falta de orientação e ao preconceito. Os desafios são muitos. No começo eu não sabia o que era autismo. Quando recebi o laudo, não sabia de nada. Com cinco anos ele morava dentro do guarda-roupa. Alguém batia na porta e ele ficava todo se tremendo. Ele não brincava, passava os dias dentro do guarda-roupa ou debaixo da cama. Depois que conhecemos a AMA, é que ele foi conseguindo evoluir. Além de ter o atendimento para ele, elas também auxiliam as mães como agir para conseguir entrar no mundo deles. É muito difícil, mas com a orientação certa não é impossível”, relata.
Maria Elizabeth diz que a batalha para a inclusão da pessoa com autismo ainda é muito grande. Segundo ela, as escolas não possuem profissionais capacitados para atender a demandas dos alunos autistas.
Ela relata que Adriano Gabriel está matriculado no quinto ano do ensino fundamental, mas a escola não possui o acompanhante previsto em lei, para que ele possa acompanhar as aulas.
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“Ele estuda por que dizemos que estuda, mas não tem suporte. Ele só vai para a escola. As escolas não possuem preparo. Ele está no quinto ano e não consegue acompanhar. Não tem o acompanhante que deveria ter. Seria necessária uma pessoa para acompanhá-lo. Ele mesmo diz que não vai porque não tem auxílio. Essa história de inclusão é só ilusão. Tem muita coisa para ser superada, principalmente, nas escolas regulares. As escolas aceitam as matrículas, mas não tem estrutura. Em 2014, quando eu fui matriculá-lo em uma escola, quando falei que ele tinha o laudo de autista, a escola disse que não tinha vaga para ele. Voltei para casa chorando, pensando que ele nunca mais iria conseguir uma escola. Hoje isso não ocorre mais, mas a falta de profissionais qualificados é o grande problema”, afirma.
A mãe fala do preconceito e dos sacrifícios que precisa fazer pela educação do filho. “Minha família tem histórico de autismo, mas não tenho apoio. Antigamente era tratado como doido. Eles acham que ser autista é ser doido. Tem muito preconceito. Cuido dele sozinha. Não trabalho e vivo do benefício dele. Eu trabalhava antes, mas minha vida mudou completamente. É preciso dedicação exclusiva para ele. Eu era dona de salão de beleza com funcionários, mas depois que ele nasceu e que descobrimos o autismo, tive que fechar. Fui esperando ele crescer para a minha vida voltar ao normal, mas aos poucos fui entendendo que não é possível. Ele depende demais de mim. Não interage com ninguém. Não tem um amigo na fase da terra. Só confia me mim”, diz emocionada.
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Sede própria
A AMA aguarda que a Assembleia Legislativa do Estado aprove projeto de lei que torne própria a sede onde funciona a instituição. Hoje o local pertence ao Governo do Estado. Com isso, não é possível modificar a estrutura e nem receber investimentos do município, por exemplo.
“Estamos com uma demanda da construção de uma quadra. Temos o projeto e uma emenda parlamentar de um ex-vereador. Desde 2015 que a emenda encontra-se disponível para a construção da quadra, mas devido o prédio não ser sede própria da AMA, existe uma lei que proíbe o município construir em espaços que são do Estado. Por isso, estamos buscando esse projeto para que a sede passe a ser própria da Ama. Quando isso ocorrer, vamos poder buscar recursos e outras formas de ampliar o espaço para que possamos atender um pouco mais essa demanda que se encontra na lista de espera”, relata Rosália Oliveira.
Com a sede própria, e as mudanças em melhorias que isso implica, a AMA poderá atender outras famílias como a do Adriano Gabriel e ajudar a mudar a realidade de famílias que vivem o desafio de cuidarem de filhos autistas.
“Ele é uma criança amorosa, educada, o problema é que ele não consegue interagir. Ele gosta de conversa com adulto. Mas se outra criança se aproximar, ele já fica acuado. Meu filho não pé agressivo. Mas me preocupa porque ele não tem uma defesa. Depois que eu vim para a AMA não senti mais necessidade de procurar outro lugar. Já tinha ido em outros lugares. Já tinha sido atendida por psicóloga de outro lugar e pela fonoaudióloga. Mas sentia que eu saia do consultório pior do que quando entrava. Na AMA é diferente, eu tenho o apoio que nunca imaginei. Hoje consigo ajuda-lo de verdade”, relata a mãe Maria Elizabeth.
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Lídia Brito
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