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Pacientes graves buscam a Defensoria Pública para tratamento de saúde

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Por Izabella Pimentel

As piauienses Tuany Costa e Marcoênia Rodrigues vivenciam o desafio em comum de serem mães de filhos diagnosticados com cardiopatias congênitas graves. A cirurgia que deve tratar as anormalidades nos corações dos bebês não é feita no Piauí e para uma mãe de baixo poder aquisitivo receber tal diagnóstico é a certeza que terá que enfrentar um caminho árduo para conseguir o tratamento de saúde do filho. 

Tanto Tuany como Marcoênia solicitaram Tratamento Fora de Domicílio (TFD) à Secretaria Estadual de Saúde (Sesapi), no entanto, por conta da alta demanda, as duas mães afirmam que o processo seria lento diante da gravidade da doença dos filhos.

Luís Guilherme, filho de Tuany, foi diagnosticado ainda na barriga da mãe com Síndrome Hipoplasia do Coração Esquerdo, uma cardiopatia congênita grave e rara. “Essa cardiopatia é como se o Luís não tivesse o lado esquerdo do coração. Procuramos médicos aqui em Teresina para entender o que estava acontecendo. Um deles falou que, por ele, eu interrompia a gravidez porque esta doença é algo incompatível com a vida. Também sabíamos que o tratamento da doença não era feito no Piauí. O desespero era grande, mas em nenhum momento pensei em desistir do meu filho. Recebi orientações de um “anjo” chamado Djan Moreira, conselheiro tutelar, e procurei a Defensoria Pública do Estado”, conta Tuany.


Isabelly e Luís Guilherme após o Tratamento Fora de Domicílio. Foto: Arquivo Pessoal

Foi através da Defensoria Pública do Estado (DPE), mais especificamente do Núcleo da Infância e da Juventude, que Tuany, 28 anos, obteve na Justiça a liminar que obrigava a Sesapi a dispor Tratamento Fora de Domicílio para Luís Guilherme. 

“Foi uma corrida contra o tempo, pois, a qualquer momento, eu poderia entrar em trabalho de parto e era unânime na opinião dos médicos do Piauí que se Luís nascesse aqui, ele morreria”, relembra Tuany. Mesmo com a liminar, a mãe afirma que “lutou muito” para que a Sesapi cumprisse a ordem judicial e ela conseguisse fazer o parto do seu filho no Hospital do Coração (HCor), em São Paulo.


O pequeno Luís Guilherme recebe o amor dos familiares. Foto: Arquivo Pessoal

“Luís Guilherme nasceu no HCor. Com quatro dias de vida ele passou por sua primeira cirurgia, procedimento híbrido, dois dias depois fez um cateterismo. Foram quase quatro meses na UTI por conta de pós-operatório bem complicado. Ele passou por hemodiálise, onde sangrou por mais de 18 horas, tomou 23 bolsas de sangue, várias arritmias que só passavam com cardioversão. Foram mais de 20 choques em uma única noite. Hoje meu filho é conhecido como o milagre do HCor”, relembraTuany, emocionada.

Com oito meses de idade, o pequeno Luís fez sua segunda cirurgia que, apesar de complicações no pós-operatório, foi bem sucedida. “Voltamos em novembro do ano passado para Teresina e hoje meu filho está lindo, com 1 ano e 3 meses, fazendo nossos dias mais felizes”, conta Tuany.
                              
Garantir acesso à saúde
 
Questionadas sobre a importância da Defensoria Pública na jornada de luta pela garantia do acesso à saúde de seus filhos, Tuany e Marcoênia, afirmam que a atuação da instituição foi decisiva para o alcance dos objetivos.

Quando os filhos nasceram, as duas estavam desempregadas e não tinham como pagar advogados. “Dei entrada no Tratamento Fora de Domicílio e vimos que ia demorar muito. Foi quando acionei a Defensoria, no inicio do mês de julho de 2018. Assistida pela Defensoria, dei entrada ao processo e em agosto já foi expedida a liminar para fazer o tratamento em São José do Rio Preto, no Estado de São Paulo. Foi um chute certeiro que nós demos. Fomos bem atendidos, nos deram muita atenção no Núcleo de Saúde da Defensoria”, relembra Marcoênia Rodrigues, mãe da Isabelly  de Oliveira.

Com apenas dois meses de nascimento, os pais de Isabelly descobriram que ela era portadora de Tetralogia de Fallot. A doença é uma malformação cardíaca caracterizada pela combinação de quatro alterações no coração: comunicação interventricular, estenose da artéria pulmonar, mau posicionamento da aorta e ventrículo direito hipertrofiado. É uma cardiopatia rara que provoca um fluxo de sangue pobre em oxigênio para fora do coração e o restante do corpo.

Foto: Arquivo Pessoal

No último mês de fevereiro, familiares e amigos de Isabelly comemoram o primeiro aninho de vida da criança. Na data, a mãe Marcoênia relembrou os momentos de angústia que viveu desde que soube que a filha era portadora da Tetralogia de Fallot. A pequena passou por cirurgia no ano de 2018, em São José do Rio Preto. A bebê teve complicações no pós-cirúrgico, mas se recuperou e hoje representa esperança de dias melhores para seus pais.

“Isabelly fez a cirurgia com seis meses de vida. A Defensoria ajudou muito. Eles facilitaram nosso caminho. Diminuíram nosso percurso. Muitas mães não sabem por onde começar, principalmente quem depende do SUS. Eu tive oportunidade de conhecer outras mães que passaram pelo que eu passei e que procuraram a Defensoria e me informaram. Todo mundo tem direito à saúde, mas não é bem assim. Fizemos festa de 1 ano porque foi uma vitória muito grande o que conseguimos, já que a gente tinha incerteza se ela chegaria a completar esse um ano”, ressalta Marcoênia.

Quando a doença de Isabelly foi diagnosticada, a mãe desenvolveu uma campanha nas redes sociais. A #AjudeIsabelly tem perfil no Instagram e Facebook e hoje compartilha informações sobre a doença e orienta mães de bebês com cardiopatias.

“A gente só conseguiu mais rápido também fazer a cirurgia porque a usamos rede social. Hoje Isabelly está bem, mas tem que ter cuidados especiais”, conta a mãe.

A mãe de Luís Guilherme, Tuany, também ressalta a importância da Defensoria no processo de Tratamento Fora do Domicílio do pequeno. No entanto, a jovem destaca que ainda há muito desconhecimento por parte da população sobre a instituição e que ela só teve a ideia de ser assistida pela Defensoria através de orientação do Conselho Tutelar.



 Foto: Arquivo Pessoal

“A gente recorreu à Defensoria Pública. Eu não aceitava o fato de esperar meu filho nascer e ficar esperando ele morrer. Foi através do conselheiro Djan Moreira que eu soube do serviço. Eu procurei ele e ele foi altamente presente em todos os momentos.  Eu nem sabia que a Defensoria poderia atuar nesse ponto. Foi tudo novo, mas fui muito bem recebida, acolhida, ele e a Defensoria eram minha base. Eu sabia que tinha alguém me defendendo”, relembra. Tuany, hoje, também orienta mães que estão passando pelo que ela passou com o filho sobre como proceder diante do problema.

“Isso me motivou a criar um grupo no Whatsapp, porque na minha época eu tinha necessidade de entender o que fazer. Minha orientação para as mães são: primeiro não desistir do filho, lutar, e seguir em frente. Procurar a Defensoria, Conselho Tutelar e se inscrever no TFD da Secretaria de Saúde”, orienta Tuany.

O conselheiro tutelar, Djan Moreira, ressalta que a Defensoria Pública é um importante instrumento de garantia de acesso à saúde. Para ele, a parceria interinstitucional é fundamental, principalmente nos casos graves de cardiopatia congênita.

 “A Defensoria é uma instituição essencial ao sistema de Justiça. Na saúde, temos situações de crianças que nascem com cardiopatia congênita e o Conselho Tutelar, não conseguindo via administrativa, orienta procurar a Defensoria Pública para que o direito à saúde seja respeitado e garantido. É importantíssima a ação da Defensoria Pública”, afirma Djan.

O Núcleo de Saúde fica localizado na Casa de Núcleos da Defensoria Pública, na Avenida Nossa Senhora de Fátima, 1342, Bairro de Fátima, zona Leste de Teresina. O horário de atendimento é de 8h às 14h, de segunda a sexta-feira. 

Os casos urgentes que aparecem após o expediente, nos fins de semana e feriados, são atendidos por meio do Plantão Defensorial, que funciona no Fórum Cível e Criminal de Teresina, em frente ao Tribunal de Justiça. 

Defesa para quem precisa

A Defensoria Pública presta assistência jurídica gratuita e integral às pessoas que não possuem condições financeiras de pagar por advogados particulares e custas processuais.

O Núcleo Especializado em Saúde da Defensoria Pública Estadual ingressa em média entre 20 a 30 ações judiciais por mês. No ano de 2018 foram feitos 1827 atendimentos, segundo levantamento feito pela instituição.

Em 2019, Somente nos três primeiros meses do ano, o Núcleo Especializado em Saúde fez 643 atendimentos.

As maiores demandas dos assistidos são a aquisição de medicamentos; alimentação especial; vagas em hospital; home care [internação domiciliar] e serviços como cirurgias ou exames tanto no Piauí, como fora do domicílio (em outros Estados).

Foto: Ascom/DPE

O defensor público, Rogério Newton de Carvalho Sousa, titular do Núcleo da Saúde há quase três anos, explica que no caso específico na área da saúde, a Defensoria tem que ser acionada pelos interessados.

Portadores de doenças oncológicas e mães de bebês com cardiopatias congênitas estão entre os principais assistidos pelos defensores.

“A Defensoria é uma instituição que atende todas as pessoas em busca dos seus direitos. Pessoas vulneráveis que não possuem condições de pagar profissionais, que são os advogados, e as custas do processo. Em geral, os pacientes buscam o nosso serviço para casos principais, como a aquisição de medicamentos e serviços como cirurgias ou exames. Basicamente os serviços se agrupam nestas duas categorias”, esclarece o defensor Rogério.

De acordo com o defensor, grande parte de medicamentos solicitados pela Defensoria para os assistidos, por meio da Justiça, não são fornecidos de forma gratuita pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Os pedidos devem ser feitos à DPE mediante a fundamentação médica

“Todos os pedidos que nós fazemos à Justiça, seja em qual caso for, fazemos com a fundamentação médica. O médico faz laudo informativo sobre diagnóstico, histórico da doença, explica o motivo de fazer aquela prescrição. Mesmo caso é em relação a procedimentos como os cirúrgicos, onde alguns não são de fornecimento gratuito do SUS”, explica o defensor Rogério Newton.  

Porta aberta

A professora que prefere ser identificada apenas pelas iniciais M.O.R, 52 anos, é uma das portadoras de câncer assistidas pela Defensoria Pública do Estado.

Diagnosticada com câncer no pulmão há quatro anos, em novembro de 2016, através do Núcleo Especializado em Saúde da DPE, foi ingressada ação solicitando ao Estado que custeasse a medicação da paciente.

O medicamento, que custa R$ 37 mil a caixa com 60 comprimidos, não é fornecido pelo SUS.  Em maio de 2017, a Justiça determinou que a Secretaria Estadual de Saúde do Estado fornecesse a medicação à professora M.O.R. Ela conta que, apesar das dificuldades em se adquirir o remédio, a atuação da Defensoria Pública é fundamental na garantia da continuidade do seu tratamento.

“A Defensoria para mim se chama uma mão estendida, que no momento em que nós batemos em todas as portas, nós encontramos os defensores que buscam o que é necessário para a condução da nossa saúde daí para frente. Todos os defensores do Núcleo de Saúde procuraram, de uma maneira ou de outra, me ajudar naquele momento em que eu mais precisava. Fui em todas as portas e não encontrei nenhuma porta aberta. E lá na Defensoria me receberam de braço abertos”, conta M.O.R.

A professora é ciente do problema da saúde pública no Brasil, principalmente na aquisição de medicamentos com preços exorbitantes, mas lamenta ter que judicializar ações para garantir um direito fundamental. 

“Existe uma grande dificuldade na área da Saúde, no que diz respeito a esses medicamentos oncológicos. A dificuldade para gente conseguir é muito grande. A própria Saúde, em si, está defasada, não tem dinheiro, mas a nossa Constituição diz que é dever do Estado promover a saúde e o bem-estar do cidadão e quando a nós precisamos, esse poder público é o primeiro a nos negar. Para mim, a Defensoria, em si, é quem faz valer esse direito aos mais vulneráveis”, disse.

Sobre os casos de cardiopatias congênitas, o titular do Núcleo Especializado em Saúde da DPE admite que as famílias passam por “maus pedaços”  e sofrem muito, porque as vagas nos hospitais de alta complexidade no país são poucas. Por isso, mesmo “agindo bem”, em muitos casos a espera para o Tratamento Fora de Domicílio é lenta e angustiante.

“A regulação é feita pelo Ministério da Saúde e as vagas para esses tipos de tratamento não são fáceis, então essas crianças e famílias em situação de cardiopatia congênita passam por maus pedaços. As famílias sofrem muito, mas a gente tem avançado”, afirma o defensor Rogério Newton.


Foto: Marcello Casal Jr/Agência Brasil

Extrajudicial
Se engana quem acha que Defensor Público atua somente na judicialização. O defensor Rogério Newton ressalta que é importante fazer acordos extrajudiciais, principalmente nos casos que envolvem saúde.

No início de 2019 foi instalada a Câmara Permanente de Resolução Consensual de Demandas em Saúde do Piauí (CâmaraSUS) com objetivo de resolver administrativamente conflitos em saúde e, consequentemente, diminuir a judicialização.

A Câmara conta com representantes da Defensoria Pública, Procuradoria Geral do Estado, Superintendência de Assistência à Saúde, Superintendência de Atenção à Saúde e Direção da Unidade de Assistência Farmacêutica da Secretaria de Estado da Saúde.

O titular do Núcleo de Saúde da DPE comemora a criação da Câmara e afirma que a atuação de defensores nestas mediações é tão importante quanto nos casos onde é preciso judicializar ações. 

“É um espaço de discussão com esse objetivo de resolver sem precisar judicializar. Em casos extrajudiciais a atuação do defensor é também muito importante e se torna menos onerosa e mais compartilhada com outras instituições. O diálogo interinstitucional é importantíssimo e essas câmaras prestam um serviço muito bom”, destaca Rogério Newton.

O primeiro atendimento da CâmaraSUS no Piauí foi com a Associação Piauiense dos Portadores de Anemia Falciforme. Os portadores da doença vivem um drama diante da constante falta de medicação na Farmácia de Dispensação de Medicamentos Excepcionais. 


Foto:Pixabay/Imagem gratuita

Como resultado do primeiro atendimento, ficou definido um cronograma de entrega de medicamentos. A presidente da associação, Miryan Mota, conta que 640 portadores de anemia falciforme, que residem em Teresina, são cadastrados na entidade.

Ela afirma que no ano passado os pacientes ficaram por um longo período sem a medicação Hidroxiureia, essencial para os portadores da doença. Na anemia falciforme os glóbulos vermelhos assumem o formato de foice. As células morrem rapidamente causando uma escassez de glóbulos vermelhos saudáveis, que podem obstruir o fluxo sanguíneo, causando dor.

Miryan ressalta que a relação com a Defensoria Pública ajuda os portadores da doença a terem acesso aos medicamentos. “Em 2018 ficamos mais de nove meses sem medicação, que chegou somente em fevereiro de 2019. Foi o Dr Rogério Newton, da Defensoria, quem nos ajudou a conseguir essa regularização”, afirma a presidente da Associação.

A quantidade de comprimidos de Hidroxiureia suficientes para três meses de tratamento custa, em média, quase R$ 300. Na Associação existem mães cadastradas que possuem até três filhos portadores de anemia falciforme que ingerem mais de uma cápsula por dia.

“Neste tempo, sem medicamento na farmácia, fiquei tirando dinheiro do bolso e fazendo campanha das redes sociais para comprar remédio para os cadastrados na Associação. Se não fosse a Defensoria para nos ajudar nos casos de falta de medicamento, de atendimentos, estaríamos perdidos. A gente falar de boca ninguém dá ouvido”, lamenta Miryan.

Década sem concurso
Apesar do reconhecimento dos assistidos pela Defensoria Pública do Estado, a instituição ainda tem muito a avançar, sobretudo, nos quesitos estrutural e pessoal. O público-alvo da DPE é formado por pessoas de baixa renda e vulneráveis. A maioria da população piauiense vive nestas condições sociais e depende desta assistência jurídica gratuita para ter acesso à garantia de seus direitos.

De acordo com dados da DPE, nos últimos dois anos houve um acréscimo de 30 mil pessoas buscando assistência da Defensoria, chegando a um total de mais de 265 mil atendimentos entre 2017 e 2018.



Foto: Izabella Pimentel

A Defensoria Pública Estadual do Piauí foi a primeira criada no Brasil. No entanto, ainda sofre com problemas na estrutura, assim como outras defensorias no país, conforme o Mapa da Defensoria Pública do Brasil, desenvolvido pelo Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada (Ipea) e Associação Nacional dos Defensores Públicos (Anadep).

O Cidadeverde.com apurou que atualmente apenas 117 defensores públicos atuam em todo o Estado do Piauí. Muitos deles acumulam atribuições, o que acaba resultando numa certa morosidade na assistência jurídica, devido à alta demanda.

Para se ter ideia do déficit de defensores no Estado, o último concurso para o cargo de Defensor Público no Piauí foi realizado há dez anos, em 2009. Na época, o certame ofereceu apenas 12 vagas. A instituição também ainda não possui um quadro próprio de servidores. Uma das reivindicações da Defensoria Pública do Piauí é um orçamento compatível à função da DPE.

                                                                                                                                                                                                                                                                                            Foto: Ascom/DPE

A defensora pública Viviane Pinheiro Setúbal, titular da 4ª Defensoria Pública Criminal e membro da Diretoria da Associação dos Defensores Públicos do Piauí (Apidep) ressalta a importância de investimentos na instituição. Ela destaca que, dentre as instituições de Justiça do Piauí, a Defensoria Pública do Estado tem o menor orçamento.

O projeto de Lei Orçamentária Estadual 2019 propôs R$ 84.579.156 para as despesas da Defensoria Pública do Piauí. Enquanto ao Poder Judiciário foi fixado R$ 634.736.209 e no Ministério Público Estadual R$ 209.612.837.

“É dever do Estado dotar a Defensoria Pública de condições de prestar eficazmente  a função  de assistência jurídica integral e gratuita, e tal consiste, também, em orçamento adequado e necessário a realizar concurso público para contratação de novos defensores públicos e servidores, melhoria constante das instalações físicas, capacitação permanente de membros, ampliação das atividades, oportunizando melhores serviços à população e maior alcance das demandas. Imaginemos que um orçamento mais digno à instituição iria alavancar ainda mais a importantíssima instituição que almeja estar sempre ao lado dos mais vulneráveis, cumprindo não só sua função, mas contribuindo para um país mais justo e melhor para viver”, analisa Viviane.

 

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