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Menina sofre de doença rara e família faz campanha de arrecadação

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A menina Gabriela Pallim Bárbara, de 6 anos, sofre de uma doença chamada Sandhoff, uma doença genética rara, que destrói as células nervosas do cérebro e da medula espinhal. Gabi precisa fazer um tratamento com células tronco e terapia genética no exterior. 

O total do tratamento está orçado em R$ 130 mil e a família lançou uma campanha nas redes sociais e organiza eventos periódicos para conseguir arrecadar dinheiro.

A doença de Sandhoff é causada devido à deficiência de hexosaminidases A & B, que levam à deposição de certos lípidos no cérebro e outros órgãos do corpo. É passada de pai para filho através dos genes e afeta 1 em cada 300 mil indivíduos. 

A forma infantil de Sandhoff é a mais letal. Bebês afetados apresentam fraqueza muscular, perda de coordenação motora, paralisia, perda da visão, manchas vermelho cereja, deficiência intelectual e geralmente sobrevivem até a idade de 3 ou 4 anos.

A família aceita doações através da conta poupança 1009689-8, agência 2505-4, CPF 077.608.488-70, ou através do site cliquedaesperanca.com

Leilane Nunes
[email protected]

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