Fotos: Arquivo pessoal / enviadas pelas mães

Eliana Galvão descobriu, ainda na gravidez, que sua filha nasceria com uma doença considerada rara, uma má formação linfática que provoca acúmulo de líquido pelo corpo. O linfangioma afeta 1 a cada 10 mil bebês e pode levar à morte.

Na próxima quinta-feira, 28 de fevereiro, é o Dia Mundial das Doenças Raras, uma data que alerta a sociedade sobre a luta e a realidade do cotidiano de 13 milhões de pessoas no país que, geralmente, não têm a assistência médica adequada justamente por serem considerados "casos raros".

A luta de Eliana pela saúde da filha Giovanna já começou ali, diante do diagnóstico de uma condição que não tem cura, mas cujo tratamento pode garantir-lhe a vida.

"Assim que descobri, corri atrás para saber como era a doença e onde tratava. Descobri que aqui em Teresina os médicos têm pouco entendimento do assunto de como tratar . Alguns sugeriram uma cirurgia, mas nas minhas pesquisas vi que esse não é o primeiro passo. Foi aí que cheguei a uma médica em São Paulo, especialista há mais de 30 anos , que faz a aplicação das medicações necessárias, a bleomicina e o Ok432, medicações importadas que são muito caras e estão quase sempre em falta", conta a mãe.

Eliana, que é fisioterapeuta, explica que as aplicações são feitas a cada três meses, dependendo do caso, e sempre no centro cirúrgico. "Uma aplicação pode chegar a R$ 25 mil. É caro demais. Isso sem contar com as passagens para São Paulo, a estadia fora, a alimentação", ressalta.

Após a negativa do plano de saúde para cobrir as despesas com as aplicações dos medicamentos, Eliana recorreu ao Ministério Público e conseguiu, na Justiça, que parte dos valores gastos com o tratamento fossem pagos pelo plano.

"Mas é muito complicado, demanda um tempo que as crianças não têm. Quando entrei na Justiça, a Giovanna tinha um aninho. O plano recusou e depois conseguimos uma liminar para arcar com os custos, só assim, após dois anos e meio, consegui realizar a primeira aplicação na minha filha. Além disso, existem inúmeras mães pelo país que não têm nem planos de saúde, que não têm a quem recorrer e com casos bem piores de linfangioma", lamenta Eliana.

A mãe acrescenta ainda que no Brasil há uma grande burocracia na importação de alguns medicamentos, como é o caso do OK432 e de bleomicina, usados no tratamento de Giovanna. "É preciso que se reduza essa burocracia para as medicações entrarem no Brasil. É uma coisa urgente", enfatiza a mãe, acrescentando que neste mês de fevereiro uma bebê morreu porque não conseguiu tratamento.  O linfangioma gerou uma inflamação (linfagite), que obstruiu a traquéia.

Coração em apuros

A história da pequena Isabelly, que completou seu primeiro aninho no último sábado (23), também precisou ser resolvida na Justiça. A menina nasceu com Tetralogia de Fallot, uma cardiopatia congênita rara, e vários outros problemas associados, como insuficiência respiratória e renal.

Assim que nasceu, ainda sem conhecimento da condições, a mãe, Marcoênia Magna, a colocou num plano de saúde particular. Poucos dias depois, Isabelly começou a apresentar os primeiros sintomas e precisou de internação, mas, mesmo sendo um caso urgente, o plano se recusou a aceitá-la por causa da carência.

"O que eu senti primeiro foi o pior dos sentimentos. Fiquei nervosa, desesperada, com medo de perder a Isabelly.  Fiquei sem reação, porque eles tentaram nos deixar com medo.  Aí resolvemos abrir a boca e recorrer à Justiça porque não é fácil você ouvir o responsável pelo plano dizer que sua filha é despesa e só ofereceram levar ela para um hospital público. Foi muito assustador, me senti impotente diante da situação. Nossa única escolha foi lutar pela vida dela na Justiça", lembra a mãe.

Foram necessárias duas liminares que determinavam a imediata internação da criança e depois um acordo, em audiência judicial, garantiu a internação sem precisar recorrer a um novo pedido de liminar.

Graças à garantia da assistência hospitalar, Isabelly conseguiu esperar pela cirurgia de correção do problema cardíaco, que foi feita em São Paulo, através do Tratamento Fora de Domicílio (TFD), do governo do Estado.

O que as histórias de Isabelly e Eliana têm em comum é a luta para conseguir tratamento para as filhas, mesmo tendo contratado planos de saúde e mesmo a saúde sendo direito de todos, através do SUS. Essa realidade é semelhante à grande maioria dos pacientes com doenças raras, que enfrentam, além de toda a negativa de atendimento, a falta de medicações adequadas no mercado. Por isso, pais e mães de todo o país estão criando grupos de apoio e conscientização de que é possível conseguir a ajuda necessária recorrendo à Justiça.

Hashtags como #somostodosraros e #rarosentrenos ganham a internet na tentativa de conscientizar a população sobre os desafios que as crianças com doenças raras enfrentam no mundo e também dar suporte aos pais e demais familiares que se deparam com a realidade. Em grupos de whatsapp, experiências são compartilhadas para dar conforto e mostrar os caminhos que podem ser seguidos para conseguir a ajuda necessária. 

Jordana Cury
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