O casal Pablo e Juliana descobriu no início da gestação de sua primeira filha Louise a síndrome de Arnold-Chiari, uma malformação genética rara que afeta o sistema nervoso central e que pode resultar em dificuldades de equilíbrio, perda da coordenação motora e problemas visuais.

O médico ginecologista e obstetra Ricardo Keyson explica como a síndrome prejudica o desenvolvimento do bebê durante a gestação.

“Arnold-Chiari apesar de rara é bem estudada, basicamente é uma projeção dos tecidos do sistema nervoso posterior e do cerebelo pelo orifício da base do crânio, projetando esse tecido neurológico como se fosse na direção da espinha e pode provocar várias alterações de movimento, principalmente de equilíbrio”, esclarece o médico.  

Com 23 semanas de gravidez, Juliana Carvalho revela o sentimento ao descobrir a doença da filha.

“Eu como mãe fiquei desesperada porque ninguém quer receber uma notícia de que seu bebê não está se desenvolvendo da forma que é para se desenvolver”, conta a mãe.  

O casal esteve no estado de São Paulo consultando especialistas em cirurgias intrauterinas, realizadas ainda durante a gestação, para tentar minimizar as sequelas da síndrome. Devido ao tratamento da filha, eles estão sem trabalhar e arcando os custos da viagem com ajuda de familiares e através de uma campanha divulgada nas redes sociais.

“Tem esse especialista em cirurgia intrauterina em São Paulo que é a cirurgia que o bebê passa ainda dentro do corpo da mãe, justamente para tentar reverter sequelas mais graves e assim ajudar no desenvolvimento do bebê até o nascimento, então a gente viu uma luz e por isso que viemos atrás desse profissional”, explica Juliana.

 O ginecologista e obstetra Ricardo Keyson reforça que a cirurgia realizada ainda durante a gestação poderá trazer muito benefícios para o bebê.

“Alguns pacientes são elegíveis de fazer essa correção ainda intraútero com alguns benefícios: diminuição do dano neurológico, diminuição da hidrocefalia e da necessidade da derivação desse líquido e ainda há um aumento da chance da movimentação ativa desses pacientes em relação dos pacientes que fazem essa cirurgia posterior;

A mãe Juliana conta a boa expectativa com a cirurgia, principalmente na melhora da qualidade de vida da sua primeira filha. 

“A minha expectativa é a melhor possível, que ela possa ter o melhor acompanhamento possível, para que ela possa ter uma qualidade de vida muito boa”, finaliza Juliana.

Rebeca Lima
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