O pequeno Benjamim Souza dos Santos foi diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal) aos 4 meses de vida. Atualmente, com 1 ano e 9 meses, a família de Benjamim tem um novo desafio: arrecadar R$ 9 milhões para que ele tome um medicamento que o dará mais qualidade de vida.
Benjamim é natural de Timon (MA), mas desde os 4 meses de vida mora dentro do Hospital Infantil Lucídio Portela, onde é acompanhado por uma equipe médica devido à doença.
A família de Benjamim corre contra o tempo porque a medicação, o Zolgensma, que ele precisa tomar que custar R$ 9 milhões só pode ser aplicada no paciente de até 2 anos.
Amigos da família e o pai de Benjamin, Maurício Barbosa, de 28 anos, deram início a uma campanha para arrecadar a quantia necessária para o pequeno realizar o procedimento.
“A vacina custava 12 milhões de reais, mas reduziram para 9 milhões. E eu não tenho a menor condição. É muito triste ver meu filho naquela situação”, disse ao Cidadeverde.com Maurício Barbosa.
O pai de Benjamim é autônomo e trabalha vendendo lanches na Praça Rio Branco, no Centro de Teresina. E, além da ajuda financeira para o medicamento do filho, pede também ajuda para custeio de despesas diárias.
“Estou precisando de tudo, até mesmo de cestas básicas porque não estou conseguindo trabalhar direito por conta do tratamento do Benjamim. O fogão que uso para fazer os café da manhã que vendo na praça também precisa ser trocado porque não está mais funcionando como antes. Eu preciso de qualquer ajuda. Qualquer valor já é bem vindo”, completou Barbosa.
Maurício entrou na Justiça para que o Poder Público pudesse custear o tratamento milionário do filho. Contudo, até o momento não obteve um retorno favorável do judiciário. "Às vezes eles são favoráveis e outras não. Por isso, nem dá para contar”, lamentou Maurício Barbosa.
Home care em casa
Para que Benjamim possa ir para casa, é necessário que a família monte um home care na residência. Para que isso aconteça, os pais do pequeno precisam levantar uma quantia de R$ 200 mil, valor necessário para a compra dos equipamentos esenciais no tratamento de Benjamim.
Entre os equipamentos estão:
- VENTILADOR MECÂNICO TRILOGY 100 - PHILIPS RESPIRONICSValor aproximado: R$: 67.900,00
- COUGHASSIST E70 – PHIIPSValor aproximado: R$: 32.500,00
- ASPIRADOR PORTÁTIL DE SECREÇÕES 800 ML C/ BATERIA - DV-350 Valor aproximado: R$: 3.750,00
- Oxímetro de Pulso Portátil UT-100 MDValor aproximado: R$: 3.100,00
- Ambu - Reanimador Manual - Silicone Autoclavável Adulto UnitecValor aproximado: R$: 478,00
- Inalador Compressor Omron Inalar NE-C701 Branco e Azul BivoltValor aproximado: R$: 270,00
- Suporte Para Soro Tubo Variável Inox Com 4 RodízioValor aproximado: R$: 458,00
- Nobreak 3KVA Senoidal - Bivolt - C/ bateriasValor aproximado: R$: 4.100,00
- Cama Hospitalar Mod 1006S Valor aproximado: R$: 4.320,00
- Colchão Caixa de Ovo Pneumático Motorizado DellamedValor aproximado: R$: 410,00
- Cadeira de Rodas Postural Infantil Kimba Neo Valor aproximado: R$: 25.000,00
- Banheira Infanto Juvenil até 60kg ZeusValor aproximado: R$: 2.550,00
- MESA ORTOSTÁTICA ESTABILIZADOR JUVENIL AZUL 1.70M Valor aproximado: R$: 3.500,00
Os valores acima foram cotados somente em um único lugar, porém, os preço devem seguir esse mesmo padrão.
Como Doar
Contas para ajuda diária:
Banco Caixa Econômica Federal
Agência: 2004
Operação: 1288
Conta Poupança: 851617754-6
Maurício Barbosa P. dos Santos (Pai)
PIX - CPF
055.730.123-80
Maurício Barbosa P. dos Santos (Pai)
Vakinha - ID: 214281
Contas para Zolgensma
Benjamim Souza dos Santos
CPF: 11370339321
Banco Itaú
Agência: 8459
Conta Corrente: 48847-7
Benjamim Souza dos Santos
PIX - Celular
(86) 98162 8718
Benjamim Souza dos Santos
AME
A AME é uma doença rara, degenerativa, que causa a morte dos neurônios motores, fazendo com que os músculos se degenerem se tornando fracos e atrofiados.
A doença não afeta o cérebro, fazendo com que Benjamim perceba tudo que está acontecendo.
Nataniel Lima
[email protected]
