Em 29 de fevereiro, é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras. Uma estimativa da Organização Mundial de Saúde (OMS) aponta que existem mais de 6 mil tipos de doenças raras no mundo, e a data tem o objetivo de chamar a atenção da sociedade para o tema e buscar melhorias no acesso aos serviços públicos de saúde.
Há pouco mais de seis meses, a pedagoga Jaciara Teixeira Lemos mudou sua rotina, que consistia no trabalho em uma escola particular e nas atividades domésticas, depois de apresentar alguns sintomas como soluços, dores de cabeça e até perda parcial da visão.
Ao procurar o médico, ela foi diagnosticada com neuromielite óptica bilateral, doença que causa inflamação do nervo óptico e pode provocar diversos danos à visão, inclusive a cegueira.
“Eu fiz uma bateria de exames de ressonância, me internei, fiz uma pulsoterapia para chegar no meu diagnóstico. Primeiro, eles estavam pensando que era lúpus ou esclerose múltipla, até chegar na neuromielite óptica, que eu já vim descobrir em outubro, mas só em novembro que tive a certeza que era neuromielite óptica bilateral, uma doença grave, autoimune, que atinge meus anticorpos”, contou a pedagoga.
Já Raysse, de 26 anos, e Ruan, de 23, vivem na zona rural do município de Joaquim Pires (a 229 km de Teresina) e logo ao nascerem, os pais perceberam que os filhos tinham algum tipo de deficiência. Porém, o diagnóstico da doença mucopolissacaridoses, que afeta a produção de enzimas, proteínas fundamentais para diversos processos químicos do organismo, só veio quando os dois já tinham sete anos.
A médica geneticista, Patrícia Braga, afirma que muitas dessas doenças têm origem genética, e outras características são o custo do tratamento que exige acompanhamento multiprofissional e a fila de espera para o acesso ao serviço na rede pública.
“O atendimento para as pessoas com doenças raras é fornecido sim no estado do Piauí, localizado no Hospital Infantil Lucídio Portella. Existe um ambulatório de genética médica que faz o atendimento de pessoas com doenças raras. Lá nós atendemos pacientes de todo o estado do Piauí com uma ampla quantidade de exames que podemos fazer para tentar diagnosticar. A fila de espera é alta, não tem como negar, mas conseguimos fornecer sim, mesmo com a fila de espera, um bom atendimento a esses pacientes”, destacou a médica.
Em junho de 2023, foi sancionada a Lei Nº 8.081/2023, que institui no Piauí o Cordão de Girassol como símbolo de identificação das pessoas com deficiências ocultas.
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Foto: Cidadeverde.com
Já quem convive com doenças raras reforça o quanto o assunto precisa ser discutido com mais atenção e cuidado.
“Investir também em pesquisas, em aparelhos nos hospitais em medicações porque tem hospitais que às vezes falta medicação e a gente devia fazer o procedimento porque não tem e já atrapalha no tratamento da gente que sofre com essas doenças raras”, pontua Jaciara Teixeira.
Da Redação (Com informações de Francisco José - TV Cidade Verde)
