A Síndrome de Rett, um raro distúrbio do neurodesenvolvimento que afeta predominantemente meninas, é um tema central de conscientização no mês de outubro. Este distúrbio impacta quase todos os aspectos da vida das crianças que o enfrentam, desde a capacidade de falar e andar até funções vitais, como a respiração. No Brasil, a Associação Brasileira de Síndrome de Rett (Abrate) se esforça para oferecer apoio às famílias afetadas por essa condição rara.
Em entrevista para a Tv Cidade Verde Picos, a representante da Abrasti na região nordeste, Clarisse Figueiredo, compartilhou sua perspectiva sobre essa síndrome que muitas vezes é associada ao autismo. Ela é mãe de Marina, uma jovem de 14 anos que foi diagnosticada com Síndrome de Rett aos 12 meses. O desafio do diagnóstico é uma questão que a família de Marina enfrentou, uma vez que essa síndrome permanece amplamente desconhecida na comunidade médica.
O diagnóstico preciso da Síndrome de Rett é uma tarefa complexa e requer exames genéticos específicos, no entanto, obter um resultado conclusivo pode ser desafiador. Muitas vezes, o primeiro exame não fornece as respostas necessárias, e é necessário repeti-lo ao longo do tempo para obter um diagnóstico preciso.
A representante destacou que os principais sinais de alerta dessa síndrome estão relacionados ao desenvolvimento motor. As crianças com Síndrome de Rett, após um início de desenvolvimento normal, começam a regredir por volta de um ano e meio. Isso se manifesta através de quedas frequentes, perda de habilidades de fala e comportamentos que se assemelham ao autismo. A falta de conhecimento sobre essa síndrome torna esses sinais difíceis de identificar para os pais.
Por Edielson Mota
