Fotos: Ascom/Sesapi

Da Redação

Uma menina de 1 ano, do município de Cocal da Estação, recebeu uma aplicação de Zolgensma no Hospital Infantil Lucídio Portella (Hilp). O medicamento, considerado o mais caro do mundo, é indicado para pacientes em tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME). Além dela, um menino de Manaus, no Amazonas, veio ao Piauí de UTI aérea para receber a dose, já que o hospital é um dos poucos habilitados para aplicar o medicamento.

Maria Victoria, de 1 ano, do município de Cocal da Estação, recebeu a medicação no sábado (25). Já Kaique Ruan Martins Vieira, de 1 ano e 11 meses, de Manaus, foi medicado no domingo (26).

Maria Vitória foi diagnosticada com AME com 4 meses de vida. Já o diagnóstico do Kaique Ruan ocorreu aos dois meses de vida.

"Estamos extremamente felizes por poder proporcionar a essas crianças uma melhor qualidade de vida com o tratamento. A possibilidade de realizar esse tratamento no Hospital Infantil Lucídio Portella veio graças a uma habilitação diante da empresa fornecedora da medicação, sendo o Hilp, primeiro hospital 100% SUS a realizar esse tratamento” disse o diretor geral do Hilp, Ribamar Bandeira.

 

A medicação 

O Zolgensma, fabricado pela Novartis, é uma terapia genética inovadora destinada ao tratamento da AME. Esta condição rara afeta as células nervosas responsáveis pelo controle dos músculos essenciais para funções básicas, como engolir e respirar. O medicamento, que tem sido considerado um divisor de águas na medicina, visa corrigir as deficiências genéticas subjacentes à AME.

Para crianças diagnosticadas com doenças genéticas raras, a jornada muitas vezes é marcada por desafios emocionais e financeiros. As famílias das crianças beneficiadas expressaram sua gratidão e alívio diante da oportunidade de acesso ao tratamento revolucionário. 

"Hoje vamos agradecer a Deus por tudo, pois deu tudo certo para que esse dia fosse possível. Muito obrigada a todos do Hospital Infantil que nos ajudaram a realizar este sonho da medicação e desejamos que outras crianças também tenham essa oportunidade de ter uma vida normal", disse Cleriane Neves Rodrigues, mãe da Maria Victoria.

A família do Kaique também comemora. “Meu filho agora tem duas datas de nascimento. Estou muito feliz e sempre palavras para agradecer a todos. E graças a Deus deu tudo certo, ele está reagindo bem e agora só melhoras na vida dele”, destacou Cibelle Martins Alfaia, mãe do bebê. 

A primeira aplicação realizada pelo Hilp aconteceu em julho. A paciente foi a pequena Heloísa Barbosa Mendes, de um  ano e quatro meses de vida.